J-4

20 décembre déjà...
G hâte de voir comment ma pepette va réagir cette année en voyant les cadeaux sous le sapin! Ou peut-être est-elle encore un peu petite pour comprendre... On verra!
En tout cas je me mets dans l'ambiance : ce matin au boulot je me suis mis des chants de Noel sur mon ordi ;-)

Sinon hier ma pepette a repassé son scanner, celui qui avait loupé il y a 15 jours car elle bougeait tellement car elle paniquait. Cette fois elle devait etre mise sous anesthésie générale. Mais juste avant que le brancardier vienne nous chercher l'infirmière du service où on était lui a donné de l'hypnorel. Et c magique ce truc! Au bout de 2 ou 3 minutes seulement Léane rigolait toute seule dans mes bras! Je ne sais pas ce qu'elle voyait mais c'était trop mimi à voir! <3
Du coup ils n'ont même pas eu besoin de l'anesthésier, juste un peu de gaz hilarant pour être sûr qu'elle ne bouge pas. Bon c'est quand même fort ce truc car elle a été chouté pendant bien 1/2 heure après l'examen. Maintenant on attend le retour du médecin sur les images prises.
Pour le reste elle progresse à toute vitesse : elle ne devrait pas tarder à marcher à 4 pattes je pense car elle soulève de + en + ses jambes et son corps quand elle avance. Encore une étape qui va être franchie, et qui transforme mon petit bébé en petite fille... Et je vois de + en + sur son visage ses traits de bébé disparaitre petit à petit, à certaines expressions qu'elle prend par exemple. C'est dans l'ordre des choses je sais, mais tout ça va tellement vite! ;-)

Autre nouvelle : je devrais prochainement changer de poste (et d'aéroport!) car j'ai été sélectionnée pour le poste à l'aéroport de Magenta! J'attend maintenant des nouvelles de la RH pour finaliser le truc (date de prise de service, salaire...). Quand la responsable m'a appelé pour me dire qu'elle avait une bonne nouvelle à m'annoncer j'y croyais pas sérieusement!
Il m'aura fallu 9 ans dans cette société et pas mal d'entretiens avant qu'on me donne la chance d'y évoluer un peu! A bientôt 33 ans!

Si je ne repasse pas d'ici la semaine prochaine, joyeux Noël à vous qui passez dans ce coin!!!!

Hello!

Plus qu'un mois avant Noël! Encore une année qui s'achève bientôt!
Et que je vois se terminer avec plaisir... Car 2013 aura été une année... LOURDE!
Pleine de joie avec notre pepette, mais beaucoup de stress et d'inquiétude. Donc j'espère que 2014 sera plus sereine.

Sinon les nouvelles...

Léane-Enora rampe depuis 3 semaines! Au tout début c'est version commando, en balançant complètement le corps et la tête de droite et de gauche pour s'aider. Et maintenant les 3/4 du temps elle garde le corps et la tête bien droite et ne bouge que les bras et jambes. Une sacrée avancée quoi.
Elle ne tient pas encore assise toute seule mais d'après la kiné ça ne saurait tarder vu les progrès qu'elle fait ces temps-ci.
C'est toujours une petite puce calme, mais elle sait être très chipie aussi quand elle le veut. Sa dernière manie c'est de nous mordre. Et plus son père et sa grand-mère! Mdr! Avec eux c'est radical, dès qu'ils la prennent dans les bras elle plaque la tête contre la première parcelle de peau à sa portée et VLAM! Un coup de dents bien aiguisées! Et ensuite elle éclate de rire la bourrique quand elle entend le cri de douleur.
Elle nous fait des mimiques trop rigolotes parfois, du style quand elle s'amuse elle plisse les yeux et le nez, fait la bouche en cul de poule et souffle fort par le nez. Il faudrait que j'arrive à la filmer quand elle fait ça mais la coquine arrête dès que je met en route la cam!

Sinon j'ai passé un entretien ce Vendredi pour un poste d'agent d'exploitation sur l'aéroport de Magenta. L'entretien s'est bien passé, j'ai réussi à gérer mon stress en tout cas! Lol! Mais bon, je préfère pas faire de plans sur la comète, on verra les résultats d'ici une semaine

Un entrepreneur est passé en début de semaine pour faire un devis pour aggrandir la maison... On verra ce que ça va donner. Et ensuite il faudra aller négocier dur auprès de la banque... Car en fait notre objectif c'est de profiter des taux immo qui ont pas mal baissé pour que la banque reprenne le crédit actuel (sans pénalités) et refasse un nouveau crédit en englobant les travaux d'agrandissement. Mika a calculé tout ça et avec les nouveaux taux notre mensualité ne changerait pas en faisant ça, ou très peu. On verra bien...

Voilà en gros le principal ces derniers temps...

Ah non, j'oubliais... On a vu le chirurgien qui a opéré Léane en tout début de mois. Il était en visite sur le territoire pour voir ses patients étrangers. Il était content des images du dernier IRM. A part pour la syringomielie (la bulle dans la moelle épinière) qui est toujours là, mais sans plus.
Elle va passer un scanner de contrôle le 5 décembre, et un autre IRM va être programmé pour le premier trimestre 2014.

Cette fois c'est bien tout! ;-)

Voilà ma tite puce il y a une quinzaine de jours qui faisait trempette dans le bassin de mes parents, avec les petits poissons qui venaient lui chatouiller les pieds!

Complément d'infos.

J'ai contacté le secrétariat de l'ophtalmo la semaine dernière, donc concernant l'hypermétropie de Léane-Enora, elle est à +4...
Donc d'après ce qu'elle m'a dit, elle aura bien droit à des lunettes, à peu près jusqu'à l'adolescence, car l'hypermétropie disparait à peu près à cet âge.
Que la doc n'ait pas prescrit de lunettes à Léane de suite n'a pas étonné la secrétaire, c'est assez courant comme façon de faire d'après elle...

Je ne sais pas si j'en avais déjà parlé ici, mais des chercheurs de l'INSERM de Nice auraient trouvé un traitement contre l'achondroplasie. Je dis bien "auraient", car pour le moment ils n'en sont qu'aux tests sur les souris. Ces tests sont concluants, car les souris testées (injection d'une protéine en sous cutanée) ont récupéré une taille des membres et taille générale normale, et également toutes les autres complications liées à l'achondroplasie ont disparu! Donc affaire à suivre...

Voilà, c'est tout pour le moment... Je n'ai toujours pas de news du recrutement sur l'aéroport domestique. J'attend qu'ils me contactent pour passer les entretiens...

Tout va bien

Nous avons eu des précisions concernant l'IRM de Léane car j'ai rencontré la pédiatre de l'hôpital. Donc comme je l'avais dit les ventricules ont bien diminué, le flux de LCR circule mieux. Et concernant l'aspect inchangé de la moëlle épinière c'est parce que le syrinx (la bulle dans la moëlle épinière) est toujours là. Mais dans les recherches qu'on a fait on a lu que cette bulle part en général quand la compression disparait mais il faut un certain temps. Par contre la pédiatre m'a montré les images de l'IRM et on voit carrément bien la différence, le rétrécissement de la moëlle épinière a disparu complètement.
Il y a eu mauvaise communication entre les 2 pédiatres, j'ai donc eu une mauvaise info la première fois concernant le rétrécissement. Et je préfère ça!!!!
En tout cas elle progresse à fond les ballons en ce moment, ça fait plaisir de la voir comme ça!

Ma puce a également eu un examen ophtalmo la semaine dernière car ses yeux partent de temps en temps vers l'extérieur. Elle le gère bien car c'est très ponctuel, et elle arrive à bien réaligner l'oeil mais il faut surveiller.
Et résultat, ma fille serait hypermétrope. L'ophtalmo ne lui a pas prescrit de lunettes pour le moment, elle va simplement surveiller l'évolution du problème (peut-être ce problème part-il tout seul chez les bébés?? je sais pas, je vais faire des recherches là-dessus. Comme l'ophtalmo n'explique rien, il faut que je la harcèle de questions pour avoir des infos! Grrr!). Donc dans 6 mois re-visite de contrôle...

Sinon comme autre nouvelle, la nounou de Léane nous lâche car trop de nuits (la collègue de Mika est toujours en maladie car les suites de son opérations ne se passent pas bien). Heureusement son ancienne nounou revient de Tahiti dans une dizaine de jours donc elle va prendre le relais. Et elle habite juste en bas de chez moi, donc quand on sera de nuit tous les 2 elle pourra venir à la maison pour que Léane ne soit pas trimballée de nuit. Car depuis l'Australie elle a le sommeil + léger et la bouger en pleine nuit la réveille et elle a du mal à se rendormir.

Egalement un recrutement a été lancé en interne à la CCI car elle reprend la gestion de l'aéroport de Magenta (jusque là géré par l'aviation civile). Ils doivent donc mettre en place tous les services et procédures nécessaire à cette gestion. Ca me ferait rebosser à Nouméa, mais ça serait un super challenge, et adieu les heures de nuit car l'aéroport ferme la nuit, au contraire de Tontouta, et + de semaine de permanence non +. On verra bien ce que ça donnera, car j'ai + trop confiance en moi de ce côté-là après tant d'entretiens qui n'ont rien donné, où à chaque fois on me disait que j'avais une partie des qualités recherchées pour le poste mais qu'il me manquait toujours quelque chose... Enfin... On verra bien...

La vie de famille en ce moment est réduite au minimum vu les horaires de Mika... A priori ça devrait changer bientôt mais bon... Et si encore c'était des bons moments, mais on se croise et les 3/4 du temps c'est pour se passer des consignes ou autres trucs super agréables. Du coup quand on se voit on passe + de temps à se chamailler qu'à profiter l'un de l'autre... Bref... Vivement que tout revienne à la normale!

Voilà pour les dernières nouvelles... A+!

Compte rendu IRM

Ca y est nous avons eu le compte rendu fait par le radiologue concernant l'IRM que Léane a passé la semaine dernière.
C'est le pédiatre qui nous l'a fait mardi matin quand je lui ai emmené la puce pour ses vaccins de 1 an.

Donc... Du bon et du moins bon...
Les ventricules ont diminué, et le flux de liquide céphalo-rachidien circule mieux. Par contre l'aspect de la moelle épinière (le rétrécissement) reste inchangé... Je ne sais pas du tout quelle incidence cela va avoir pour Léane...
Le doc envoie les images au neurochir en Australie, nous attendons donc de savoir ce qu'il en pense...

Voilà... J'essaie de pas trop me prendre la tête, tant que nous n'avons pas de précision, mais bon, vivement qu'on soit fixé...

Koi de neuf Doc?

Alors les nouvelles depuis...

1ère grande nouvelle : ma pitchoune a eu 1 an jeudi!!! Le temps file! C fou! 

La bougie allumée sur le gâteau lui a plut, elle la quittait pas des yeux...

Sinon, elle a passé une radio du rachis lundi et un IRM mercredi.

Concernant la radio, la pédiatre m'a dit qu'à priori le radiologue n'avait pas vu de signes radiographiques d'instabilité. Donc bonne nouvelle! 

Par contre j'aurais bouffé la nana qui lui a fait les radios... Au moment de faire les radios je pose Léane sur la table, et d'office la nana pose sur les bras de ma fille des sacs remplit de sable pour l'immobiliser. Quand ma puce a capté ça elle a tourné la tête vers moi avec des yeux terrorisés... Au lieu de me prévenir de ce qu'il se passait, que je puisse parler à Léane, lui expliquer ce qu'il se passe... C'est pas parce qu'elle n'a qu'1 an qu'il faut pas y mettre les formes. Léane comprend, ou tout du moins elle comprend les intonations, j'aurais pu lui faire comprendre que tout va bien... Et cette idiote qui me répétait comment tenir la tête de Léane!!! Au bout d'un moment je me suis énervée et lui ai dit que j'avais compris, qu'elle fasse vite pour qu'on puisse rapidement enlever les sacs.

Mercredi matin ça a été la course pour l'IRM... Le service de chir ambulatoire m'appelle aux aurores pour me dire que si on n'avait pas pris la route que c'était pas la peine de venir car l'IRM était en panne. Et 1h plus tard elle rappelle en demandant si Léane était toujours à jeun (car anesthésie générale pour l'examen, vu qu'elle doit être immobile), et qu'on vienne tout de suite car l'IRM remarchait!!! J'aime les démarrages de journée sur les chapeaux de roue comme ça!

J'ai toujours pas de retour des médecins par contre pour cet IRM... J'espère que tout est ok...

Voilà... Sinon rien de bien croustillant. En ce moment je vois pas les journées passer... Entre la puce, le taff et la maison, arrivé le soir je m'écroule. D'autant que Mika peut pas trop prendre la relève car sa collègue est en maladie et il n'a pas eu de repos depuis 1 mois... Donc voilà, vive la vie de femme quoi!!! Mdr!

Léane-Enora pour ses 1 an... Elle ne fait pas la tête elle était juste concentrée sur la bougie! Mdr!

De retour!

Nous sommes rentrés de Sydney lundi dernier... Après 1 mois d'hopital presque jour pour jour...
Donc je vais raconter les choses dans l'ordre...

Nous sommes partis le 30 juin, et Léane-Enora a été opérée comme prévu 2 jours après.
La veille au soir de l'opération j'ai rencontré le Dr Dexter (Mika devait loger à l'hotel et était parti avec le dernier bus donc il l'a loupé malheureusement). Il m'a remontré les clichés de l'IRM et expliqué le déroulement de l'opération. Donc en fait ce qu'a Léane s'appelle une malformation de Chiari (malformation du cervelet qui descend trop bas et a entrainé une syringomiélie). J'ai "adoré" l'apprendre là-bas alors que la pédiatre chez moi n'a jamais prononcé ce mot devant nous... Pfff... Bref...
Donc pour l'opération il a retaillé la 1ère vertèbre et fait une découpe de l'arrière du crane (un rectangle de la taille d'un doigt environ). Tout cela pour faire de la place supplémentaire pour la moëlle épinière.
Dans la conversation il m'a dit que l'opération était vraiment nécessaire car sans celle-ci Léane aurait été paralysée. Selon ses termes ce n'était pas une question de "si" mais de "quand". J'en menais pas bien large croyez moi...

Donc le lendemain (2 juillet) au matin on a accompagné notre puce, et Mika est allé avec l'anesthésiste pour l'endormir avec le masque. Moi j'ai pas pû. J'ai préféré attendre dans la pièce à côté.
L'opération a duré 4h en tout.
A son réveil nous avons pû la retrouver. Notre tite poulette n'appréciait pas le réveil après anesthésie et pleurait toutes les larmes de son corps... Et moi je me suis sentie pas très bien ; les odeurs, le stress et tout ça, j'étais un peu château branlant...

Léane a récupéré super vite de l'opération, et nous devions quitter l'hôpital 6 jours après l'opération, mais la veille de la sortie prévue elle a commencé a être à nouveau fatiguée et un peu fébrile. Le lendemain elle était complètement amorphe, 39 de fièvre et une grosse boule s'était formée sous la peau à l'endroit de la cicatrice. En fait elle a fait une infection suite à l'opération (un germe présent sur la peau est rentré lors de l'opération).
Du coup elle est partie pour 2 semaines de traitement antibio par perf (ils lui ont installé sous anesthésie une voie périphérique qui est + sûre selon eux qu'une perf classique).
Et vu la zone touchée (près du cerveau et de la moëlle épinière), d'autant qu'à la ponction lombaire quelques cellules infectées ont aussi été trouvées, ils ont préféré être prudents et faire le "traitement longue durée". Et notre chipie a trouvé drôle de nous faire une poussée dentaire en fin de traitement, donc des petites poussées de fièvre. Du coup ils ont prolongé le traitement antibio de 2 jours. On leur disait qu'on était sûr que c'était les dents (elle a fait la même chose pour la première, et sa gencive était toute gonflée, elle bavait et se mordait la lèvre tant qu'elle qu'elle pouvait) mais ils voulaient être sûrs.

Donc voilà, on connait les couloirs de l'hôpital par coeur à force de les avoir arpenter.
La chose cool c'est que le personnel soignant n'a pas du tout la même approche du patient que dans le système français, c'est beaucoup + chaleureux (c'est la première fois qu'une infirmière nous accompagne jusque sur le trottoir de l'hôpital juste pour nous dire au revoir et faire un calin à Léane!).
Par contre question repos c'est pas évident car ils font des contrôles température et tension toutes les 4h (quand ça va bien, sinon c'est toutes les 2h) de jour comme de nuit et ce sont des dortoirs de 6 lits en majorité. Donc pas les contrôles pour tous les patients de la chambre en même temps donc tu es réveillé pour les contrôles des voisins aussi. Ca et la perf vide qui fait des bip-bip entre-temps... Du coup Léane était complètement perturbée et dormait très peu la nuit (elle qui nous faisait des nuits de 11/12h!!!) et se réveillait en hurlant. Sa première vraie nuit elle l'a faite quand on a rejoint l'hotel après l'hôpital...
Et puis c'est un hôpital donc c'est pas évident des fois moralement : un petit garçon dans la chambre juste à côté qui décède, tu entends ses parents hurler... Une petite voisine de chambre de 4 ans 1/2 en rechute de cancer (tumeurs dans le cerveau et la moëlle épinière), les médecins ont annoncé à ses parents qu'il ne lui restait que 6 mois... Dans ces cas-là on se dit qu'on fait partis des "bien lotis" c'est certains, mais le moral en prend un coup. Heureusement ma pitchoune est trop jeune pour s'être rendue compte de ces choses-là...

Mais maintenant on a retrouvé nos pénates et ça fait un bien fou!
La suite ce sera un IRM dans les prochaines semaines car les chirurgiens veulent vérifier que l'opération n'ait pas créé trop d'instabilité (ben oui si nos vertèbres ont cette forme ça n'est pas pour rien! lol!). A priori dans la grande majorité des cas tout va bien, mais s'il y a une trop grande instabilité ils devront fusionner les 2 premières vertèbres. Ce qui m'inquiète un peu par rapport à ça c'est que Léane a une tête + lourde que la moyenne (dû à l'achondroplasie) donc j'espère que ce facteur-là ne portera pas préjudice à la stabilité du cou et de la tête... Et puis les statistiques et nous on fait pas bon ménage, ya qu'à voir notre parcours, donc mon optimisme reste relatif...
Mais je m'inquiéterai de ça le moment venu...

Voilà pour les news du retour, maintenant on reprend nos marques après un mois de vie à l'australienne...

J-1

Dernière matinée de boulot aujourd'hui, et demain 12H30 nous décollons pour Sydney...
Le stress commence à bien monter...

D'un côté je me dis "Arrêtez le temps!" et de l'autre je voudrais que l'opération soit déjà passée, que tout ça soit derrière...

Hier soir j'étais sur les rotules et je n'ai même pas entendu le début du générique de la série TV. Je suis tombée KO dans mon canapé. Heureusement ma louloute aussi était crevée (réveillée à 5h du mat pour aller chez la nounou et juste 1h de sieste le matin, tu m'étonnes!!!) et s'est endormie vers 18H30.

Hier matin j'ai merdouillé complet... J'ai eu un entretien avec l'assistante RH et la responsable par intérim de notre service pour le poste de responsable du service où je bosse justement et j'ai fondu en larmes. Elles ne m'avaient pourtant pas posé de questions vicieuses ni quoique ce soit (c'était des questions du style "Comment vois-tu ce poste?""Pourquoi toi et pas une autre pour ce poste?". Donc des questions typiquement RH quoi... Banales...). Et moi d'un coup j'ai eu comme l'esprit vidé, et j'ai éclaté en sanglots... Je me suis sentie nulle vous imaginez pas! Du coup j'ai coupé court à l'entretien, ça ne servait à rien que je leur fasse perdre + de temps.
C'était peut-être pas le moment pour moi de passer un entretien, mais bon...

Sinon la valise des affaires de la poupette et des miennes est prête. Manque plus qu'à Mika de préparer la sienne. Et on sera parés...

Je pense pas avoir le temps de poster un article avant notre retour d'Australie dans 15 jours, je donnerai des nouvelles dès que je pourrai en tout cas. Sinon via FB pour mes contacts.

Bizzz les filles

La machine est en route...

Alors notre départ pour l'Australie est prévu pour le 30 juin.
A l'arrivée Austral Accueil nous récupère à l'aéroport et nous emmène directement à l'hôpital des enfants. Et l'intervention de Léane-Enora est prévue pour le 2 juillet.

La pédiatre de Léane m'a appelé cet aprèm et le neurochirurgien prévoit un séjour de 2 semaines là-bas... Pour le moment on ne connait pas les suites opératoires à prévoir, ça va être la découverte là-bas...

En tout cas les choses suivent leur cours, la dame chargée de notre dossier m'a appelé cet aprèm pour me dire que le passeport de mistinguette était prêt (24 heures pour faire le passeport! Rapide hein?).
Le billet de Mika est pris. Celui de Léane et le mien on s'en préoccupe pas c'est la Cafat qui gère.

Maintenant il n'y a plus qu'à attendre le jour J...

Sinon pour parler d'autre chose, je finis ce soir 1 semaine de nuit. Et je commence à trainer des pattes arrières là... Il faut que je me réhabitue à ces horaires. Mais sinon quel pied de pouvoir profiter de ma louloute la journée du coup!!
Et cette nuit je finis à 2h du mat et ensuite j'ai 4 jours tranquilou!!

Et MERDE!!!

Mardi matin au réveil je regarde mes mails et j'avais reçu un mail de la pédiatre de Léane-Enora disant en substance que le neurochirurgien, au vu des clichés qu'il avait reçu, pensait qu'une opération était nécessaire. Elle voulait que je la recontacte vite pour qu'on se voit dans la journée pour en parler... Dès le réveil le palpitant qui se met à battre à fond les ballons c'est trop d'la balle!!!! :-/

Donc mardi matin direction l'hosto. La pédiatre nous montre les clichés. Donc on voit bien la cavité au milieu de la moëlle épinière et juste au-dessus la moëlle épinière fait un goulet d'étranglement comme le goulot d'une bouteille... Tout ça est situé à la jonction tête/cou. D'après ce que le Doc nous a expliqué cette intervention est nécessaire pour protéger la mobilité future de Léane car ce problème évoluera avec sa croissance et l'âge, sur du long terme, et cela pourra aller d'une insensibilisation (à la douleur, au chaud et froid), une faiblesse et jusqu'à une paralysie. Que du bonheur quoi...

Donc bien évidemment le kyste on ne peut pas y toucher à priori vu qu'il est impossible de toucher la moëlle épinière. L'intervention se fera au niveau de l'étranglement. Le neurochirurgien doit couper la vertèbre (vu que la moelle épinière est protégée au milieu de la colonne) au niveau voulu pour pouvoir intervenir, faire de la place (comment???? Là c'est encore un mystère... Pas trop compris ce que la Doc a dit) et ensuite faire une greffe osseuse pour reformer la vertèbre. D'après la kiné de Léane la greffe se prend en général au niveau de la hanche...
Comme cette intervention ne peut pas se faire sur Nouméa Léane va être envoyé en Evasan ( Evacuation Sanitaire) sur Sydney où elle va être prise en charge par le Dr Dexter, le neurochirurgien qui est en contact avec la pédiatre. D'après ce que je sais c'est quelqu'un de compétent, chef du service neuro du Westmead Hospital à Sydney... Donc pas le premier pequenot venu à priori... Mais vivement que tout ça soit finit...
Nous n'avons pour le moment aucune idée de la date à laquelle se fera cette intervention, ça va dépendre je pense des dispos du neurochirurgien. Et également de la CAFAT (sécurité sociale chez moi) qui doit donner son accord pour la prise en charge de l'Evasan. Je ne pense pas que cela pose problème de ce côté-là, ils sont rodés et d'après ce que je sais c'est assez bien organisé, que ce soit en Nouvelle Calédonie pour la préparation des dossiers qu'en Australie pour l'accueil des patients et familles. Normalement le billet d'avion d'un des parents est pris en charge, et mes parents nous ont proposé de se partager le coût du deuxième billet d'avion pour que nous puissions tous les 2 accompagner notre fille. Ce qui est extra, car je ne me vois pas laisser ma fille partir comme ça et rester sur le tarmac, mais je n'aurais pas voulu que Mika ait à le faire non plus. Et puis je serais plus rassurée s'il est avec nous...

Hier midi j'ai accompagné ma fille à sa séance de kiné, qui m'a demandé des nouvelles concernant cet examen. Au vu de ce que je lui ai dit elle m'a dit qu'elle préférait mettre en pose la rééducation pour ne pas risquer de fragiliser la moëlle épinière de Léane car ce sont des séances assez intenses, et comme elle dit "on ne ménage pas Léane". D'autant que c'est pile poil cette zone qu'elle fait bosser pour muscler au maximum le cou. Donc elle a quand même fait cette dernière séance, mais plus en douceur, en faisant plus attention au cou de Léane.

Donc voilà, je suis en stress complet, je sais que Léane-Enora va être entre de bonnes mains, mais rien qu'à imaginer ma puce sur la table d'opération j'ai les poils à pic... Mais nous n'avons pas trop le choix, nous bataillons actuellement pour que Léane acquière une mobilité rapidement, ce n'est pas pour qu'elle la perde par la suite...
Et maintenant on attend que les choses se mettent en branle, on va suivre le mouvement quoi...

Quelques nouvelles...Tout d'abord ça fait 1 semaine que j'ai repris mon ancien taf. Pour le moment tout va bien, je reprend mes marques tout doucement. Le +ardu est de se repérer dans cet aéroport tout neuf... Concernant ma tite louloute elle m'aa fait sa toute première dent pour le fête des mères! Un beau cadeau nnon? :-) Il y a 2 semaines elle a passé un IRM de la tête et du rachis cervical pour vérifier qu'il n'y avait pas d'hydrocéphalie ni de compression. Pour ça c ok mais ils ont trouvé des kystes près de la moelle  épinière... Pour le moment on ne sait pas où on va pour ça... La pédiatre na pas l'air trop inquiète... Mais ça fait 1 semaine qu'on attend l'avis du spécialiste mais la pédiatre a oublié d'envoyer le dossier de Leane au neurologue.... J'avais envie de la bouffer quand elle m'a dit ça!! D'apres ce qu'elle m'avait dit certains patients avaient eu besoin d'une intervention, mais c'est au cas par cas... Est-ce que pour Leane ça va etre une simple surveillance ou pas?? Je voudrais qu'on laisse un peu ma fille tranquille question médical, mais visiblement ça va pas être possible... Voilà en gros les dernières news... Bon weekend de fête des mères!!

Deux??

J'ai repris ce matin après 1 semaine de vacances en amoureuses avec ma fille... Trop bon!! Et pas du tout envie de reprendre le taff ce matin!! Mais bon, il faut bien gagner sa croute! Lol!

Sinon donc petites vacances tranquilou, ma puce a été adorable. Comme d'hab! ;-D

En fin de semaine elle a eu sa séance de kiné et la kiné qui ne l'avait pas vu depuis 15 jours (elle était en vacances la semaine précédente) était super contente des progrès de Léane-Enora. Trop fière de ma pupuce!!

Vendredi matin direction l'hôpital pour une écho transfrontanelaire. Les raisons? Les bébés achondroplases ont une tête plus grosses que la normale et qui a aussi une croissance plus rapide que la normale. Il y a donc risque d'hydrocéphalie, ce qui pourrait comprimer le cerveau. Donc voilà...
Sur le coup j'ai un peu paniqué car la radialogue a trouvé des ventricules plus gros que la norme, mais qu'ils avaient en plus encore grandit depuis la dernière écho de décembre. Donc gros flip!
J'ai eu la pédiatre pendant le weekend qui n'a pas l'air trop stressée par les résultats, mais un IRM sera fait par la suite pour un visuel plus précis et également voir la jonction cou/tête si tout va bien (toujours à cause du poids de la tête).

Ce weekend on a fait que manger! Samedi soir dans une petite table d'hôte de mon village avec les collègues loueurs de Mika. Léane-Enora était avec nous et a été super sage, même si elle a eu du mal à s'endormir car elle ne connaissait pas l'endroit et qu'il y avait du monde autour d'elle, elle regardait partout et tout le monde! Et dimanche midi une amie d'enfance est venue manger à la maison avec sa fille. Elle m'a dit pour la première fois qu'après être venue nous voir à la maternité à la naissance de notre miss elle avait discuté avec les infirmières du service (elle a travaillé 8 ans au service néonat de l'hôpital) et leur a dit qu'elle avait décelé un truc de pas habituel chez notre fille et a demandé confirmation ( qu'elle n'a pas eu bien sûr pour cause de secret professionnel. Elle avait donc mis ça dans un coin de sa tête). Elle ne m'en avait jamais parlé jusqu'à présent. Et je ne pensais que cela pouvait se voir comme ça, car nous ne nous sommes doutés de rien jusqu'à ce que la pédiatre nous dise qu'il y avait un souci. Mais bon Aurélie a vu des nourrissons toute la journée pendant des années, dons son oeil est certainement plus exercé que le notre...

Maintenant revenons à mon titre...
Vous vous rappelez peut-être que suite au diagnostique de Léane Mika disait vouloir stopper là et ne pas essayer d'agrandir la famille comme c'était prévu à la base car il avait peur d'avoir un autre enfant avec un souci, et cette fois peut-être plus grave...
Et bien Monsieur a changé d'avis!! YES!!
Au point que ce weekend on parlait agrandissement de la maison et qu'il contactait aujourd'hui notre conseiller bancaire pour voir ce que l'on pouvait faire niveau finances. Et cet aprèm il était sur l'ordi pour faire les plans de l'agrandissement qu'on souhaite...
J'espérais qu'il avait juste besoin d'un peu de temps pour réfléchir à tout ça tranquillement et heureusement je ne me suis pas trompée. Maintenant il faut qu'on en discute plus longuement car il disait qu'il ne fallait pas qu'on attende trop longtemps avant de se remettre dans les essais. D'une pour qu'on ne perde pas le rythme! MDR! Et de 2 car j'ai déjà 32 ans, donc même si je ne suis pas encore bonne pour la retraite de ce côté-là il ne faut pas non plus qu'on traine de trop...

Voilà les nouvelles d'une Virginie en mode "j'aimerais gagner au loto et pas avoir à bosser"!! :-D

Juste ce qui me passe par la tête...

Alors en premier, ma puce a 7 mois aujourd'hui!!! Ca passe à une vitesse hallucinante!
En vrac la première journée chez la nounou (pour le moment une dame qui habite en bas de chez moi) a eu lieu avant-hier. Dure journée pour Léane-Enora et pour moi...
Je n'ai toujours pas de date de reprise à mon ancien poste, je ne sais pas pourquoi... Heureusement le principal (garde de Léane) est organisé, il n'y a + qu'à appeler la dame pour lui dire quand elle va commencer à la garder...
Sinon rien de particulier à raconter... Toujours un peu dur en ce moment avec Mika, mais pas mal de changements se préparent, donc pas évident de "se retrouver" dans ces conditions... Mais on s'aime donc rien n'est perdu...

Hier une cliente habituée est venue papoter avec moi au magasin.
Et dans la conversation je parle des séances de kiné de Léane. Surprise Gislaine me demande la raison de ces séances. Je lui explique donc. Elle est un peu "sur le cul" comme on dit...

Bref cette conversation m'a amené à une autre pensée...
Je me suis dit que heureusement Léane est une fille et que du coup les médecins se sont focalisés sur le syndrome de Turner. Car si j'avais été enceinte d'un petit garçon ils se seraient tout de suite dit qu'il y avait un truc qui n'allait pas. Et se seraient penchés sur le nanisme...
Et ils nous auraient mis devant le choix cornélien de continuer ou pas cette grossesse... Car j'ai vu au cours de mes recherches sur internet que c'était presque systématiquement proposé... Et les 3/4 du temps les parents préfèrent stopper... ... ... Je suis incapable de dire ce qu'on aurait choisi nous-même, encore moins maintenant! M'imaginer sans elle est tout simplement impossible... Peut-on s'arrêter de respirer?

Et je remercie le ciel d'avoir cette petite fille là... J'avais dit après sa naissance "c'est elle et pas une autre", et ça reste vrai...
Il y a un dicton qui dit qu'on ne choisit pas sa famille... Je ne sais pas s'il est totalement vrai, car comment cet amour inconditionnel a pû se créer sans que cette petite fille-là ne nous ait pas été destinée...

Voilà la pensée du jour...

Ah au fait Unekorrigane, as-tu un contact facebook? Virginie Courtot pour le mien si ça te dit...