Zen peux plus!!!

Vous connaissez une recette pour rallonger les journées?? Je suis preneuse alors...
Entre Léane, le taff, les médecins et Mika, j'arrive le soir je suis sur les rotules. Et encore, heureusement que ma puce est adorable (elle fait des petites crises de temps en temps bien sûr, faut bien qu'elle s'exprime, mais elle est très calme en règle générale) et que Mika prend le relais le soir (en général c'est lui qui s'occupe de l'endormir).

Parlant de médecins je commence à en avoir un peu marre de les voir, et Mika aussi d'ailleurs... Comme il dit elle va très bien et ça le gonfle qu'il faille l'amener à l'hôpital toutes les semaines. Elle pète la forme mais tous les spécialistes veulent la voir!!!

Jusqu'à une assistante sociale du DAMSP (Dispositif d'Accueil Médico-Social Précoce) qui m'a appelé hier pour qu'on s'organise un rendez-vous (!!!!!!!). Pourquoi ce rendez-vous? Pour monter le dossier d'handicap de Léane... Ca m'a foutu un coup j'vous dit... Qu'elle soit "fichée" handicapée ça me fait bizarre, elle est tellement normale pour moi... Mais d'après l'assistante c'est nécessaire de le faire, ça facilitera les démarches si par la suite il y a besoin d'une prise en charge pour un besoin quelconque...

Voilà... Pas grand chose de plus à raconter pour l'instant, sinon que je me laisse entrainer par le courant et que je réfléchirai un peu plus tard aux événements. ;-D

Quelques nouvelles quand même!

Non, non je n'ai pas disparu de la circulation les filles! C'est juste qu'entre Léane, le boulot, Mika, hé ben mes journées n'ont pas assez d'heures (je te vois rigoler d'ici Sam! MDR!)! 

Je vous disais bien qu'on passait en mode ACTION! MDR!!

Quelles sont les nouvelles justement...

Léane a commencé ses séances de kyné posturale la semaine dernière (2 par semaine), pour l'aider à renforcer les muscles de son dos et son cou. Ca se passe super bien, visiblement ma puce apprécie de se dégourdir les muscles. D'après la kyné, plutôt que du retard elle risque d'avoir plutôt de l'avance, car hormis son cou pas assez musclé en core (tête trop lourde) elle est très tonique, commence à essayer de ramper quand on la met sur le ventre. Donc avec de l'exercice régulier tout se fera tout seul de ce côté-là.

Sinon hier on a eu une consultation avec la pédiatre qui sera son médecin référent, qui l'a trouvé très vive et évéillée. Sa croissance est normale pour le moment (on le savait que ça se passerait comme ça, la courbe de croissance des achondroplases débute normalement et commence à s'infléchir vers 2 ans à peu près). Elle a ce qui s'appelle une gibosité lombaire, c'est-à-dire qu'au lieu de faire un creux au milieu du dos il y a une légère bosse. Ca encore on l'avait remarqué, et c'est symptomatique, c'est dû au manque de tonus musculaire, ça disparait normalement quand les bébés achondroplases marchent. Et plus tard c'est le risque inverse qu'il peut y avoir : scoliose vers l'adolescence.

En tout cas concernant ce souci-là elle doit me recontacter, car elle n'est pas familière de ce genre de cas, donc doit prendre des avis.

En voyant que Mika était de Monpellier, elle m'a demandé si on n'avait pas l'intention d'aller voir la famille, et a conseillé dans ce cas-là d'en profiter pour aller en consultation à l'hopital Necker sur Paris (on y pensait déjà, Mika s'est déjà mis en relation avec le service).

Parlant de Mika, ce matin on a discuté en venant au travail d'enfants. En fait au départ ce qu'on avait prévu c'est de tenter une deuxième grossesse (si le deuxième embryon avait continuer son évolution on se serait arrêter là, mais comme ça n'a pas été le cas, on devait retenter par la suite).

Hors depuis que le diagnostique a été posé pour Léane il soutient mordicus qu'il est hors de question de retenter "la loterie" comme il dit.

Ce qu'il me disait c'est qu'il était persuadé dès le départ qu'il y aurait un souci pour nous, que même s'il n'y avait pas plus de problème (que ce soit génétique ou autre) avec les FIV qu'avec une grossesse obtenue normalement il sentait que pour nous ça ne se passerait pas comme ça. Qu'il avait craint un truc du genre trisomie et du coup avait été rassuré quand la prise de sang était revenue avec un résultat correct (il ne m'en avait pas parlé à l'époque, peut-être pour pas m'inquiéter).

En fait il est "rassuré" que Léane ne soit "que" petite, mais il ne veut pas risquer qu'à une deuxième grossesse ce soit un problème plus grave qui soit détecté.

Il souhaite même qu'en février/mars prochain, quand il faudra dire ce que l'on veut faire du dernier embryon congelé et des paillettes, qu'on dise qu'on s'en débarasse... Pour moi ce n'est pas possible. Déjà parce que c'est trop tôt je pense. Et qu'après tous les efforts qu'il a fallu pour avoir ces paillettes je trouve ça couillon. Et que je n'ai pas du tout fait le deuil d'une deuxième grossesse, d'un deuxième petit bouchon à aimer.

Je dirais même qu'encore plus maintenant je souhaiterais avoir un deuxième enfant, et avec un peu de chance (la chkoumoune va bien cesser un jour! lol!) ce sera un petit garçon, histoire d'exorciser les inquiétudes qui ont planné pendant toute ma grossesse concernant le syndrome de Turner et l'arrivée de Léane-Enora. Et vivre une grossesse et une naissance complètement sereine cette fois concernant mon bébé.

Voilà ma tite puce!!