Nous sommes rentrés de Sydney lundi dernier... Après 1 mois d'hopital presque jour pour jour...
Donc je vais raconter les choses dans l'ordre...
Nous sommes partis le 30 juin, et Léane-Enora a été opérée comme prévu 2 jours après.
La veille au soir de l'opération j'ai rencontré le Dr Dexter (Mika devait loger à l'hotel et était parti avec le dernier bus donc il l'a loupé malheureusement). Il m'a remontré les clichés de l'IRM et expliqué le déroulement de l'opération. Donc en fait ce qu'a Léane s'appelle une malformation de Chiari (malformation du cervelet qui descend trop bas et a entrainé une syringomiélie). J'ai "adoré" l'apprendre là-bas alors que la pédiatre chez moi n'a jamais prononcé ce mot devant nous... Pfff... Bref...
Donc pour l'opération il a retaillé la 1ère vertèbre et fait une découpe de l'arrière du crane (un rectangle de la taille d'un doigt environ). Tout cela pour faire de la place supplémentaire pour la moëlle épinière.
Dans la conversation il m'a dit que l'opération était vraiment nécessaire car sans celle-ci Léane aurait été paralysée. Selon ses termes ce n'était pas une question de "si" mais de "quand". J'en menais pas bien large croyez moi...
Donc le lendemain (2 juillet) au matin on a accompagné notre puce, et Mika est allé avec l'anesthésiste pour l'endormir avec le masque. Moi j'ai pas pû. J'ai préféré attendre dans la pièce à côté.
L'opération a duré 4h en tout.
A son réveil nous avons pû la retrouver. Notre tite poulette n'appréciait pas le réveil après anesthésie et pleurait toutes les larmes de son corps... Et moi je me suis sentie pas très bien ; les odeurs, le stress et tout ça, j'étais un peu château branlant...
Léane a récupéré super vite de l'opération, et nous devions quitter l'hôpital 6 jours après l'opération, mais la veille de la sortie prévue elle a commencé a être à nouveau fatiguée et un peu fébrile. Le lendemain elle était complètement amorphe, 39 de fièvre et une grosse boule s'était formée sous la peau à l'endroit de la cicatrice. En fait elle a fait une infection suite à l'opération (un germe présent sur la peau est rentré lors de l'opération).
Du coup elle est partie pour 2 semaines de traitement antibio par perf (ils lui ont installé sous anesthésie une voie périphérique qui est + sûre selon eux qu'une perf classique).
Et vu la zone touchée (près du cerveau et de la moëlle épinière), d'autant qu'à la ponction lombaire quelques cellules infectées ont aussi été trouvées, ils ont préféré être prudents et faire le "traitement longue durée". Et notre chipie a trouvé drôle de nous faire une poussée dentaire en fin de traitement, donc des petites poussées de fièvre. Du coup ils ont prolongé le traitement antibio de 2 jours. On leur disait qu'on était sûr que c'était les dents (elle a fait la même chose pour la première, et sa gencive était toute gonflée, elle bavait et se mordait la lèvre tant qu'elle qu'elle pouvait) mais ils voulaient être sûrs.
Donc voilà, on connait les couloirs de l'hôpital par coeur à force de les avoir arpenter.
La chose cool c'est que le personnel soignant n'a pas du tout la même approche du patient que dans le système français, c'est beaucoup + chaleureux (c'est la première fois qu'une infirmière nous accompagne jusque sur le trottoir de l'hôpital juste pour nous dire au revoir et faire un calin à Léane!).
Par contre question repos c'est pas évident car ils font des contrôles température et tension toutes les 4h (quand ça va bien, sinon c'est toutes les 2h) de jour comme de nuit et ce sont des dortoirs de 6 lits en majorité. Donc pas les contrôles pour tous les patients de la chambre en même temps donc tu es réveillé pour les contrôles des voisins aussi. Ca et la perf vide qui fait des bip-bip entre-temps... Du coup Léane était complètement perturbée et dormait très peu la nuit (elle qui nous faisait des nuits de 11/12h!!!) et se réveillait en hurlant. Sa première vraie nuit elle l'a faite quand on a rejoint l'hotel après l'hôpital...
Et puis c'est un hôpital donc c'est pas évident des fois moralement : un petit garçon dans la chambre juste à côté qui décède, tu entends ses parents hurler... Une petite voisine de chambre de 4 ans 1/2 en rechute de cancer (tumeurs dans le cerveau et la moëlle épinière), les médecins ont annoncé à ses parents qu'il ne lui restait que 6 mois... Dans ces cas-là on se dit qu'on fait partis des "bien lotis" c'est certains, mais le moral en prend un coup. Heureusement ma pitchoune est trop jeune pour s'être rendue compte de ces choses-là...
Mais maintenant on a retrouvé nos pénates et ça fait un bien fou!
La suite ce sera un IRM dans les prochaines semaines car les chirurgiens veulent vérifier que l'opération n'ait pas créé trop d'instabilité (ben oui si nos vertèbres ont cette forme ça n'est pas pour rien! lol!). A priori dans la grande majorité des cas tout va bien, mais s'il y a une trop grande instabilité ils devront fusionner les 2 premières vertèbres. Ce qui m'inquiète un peu par rapport à ça c'est que Léane a une tête + lourde que la moyenne (dû à l'achondroplasie) donc j'espère que ce facteur-là ne portera pas préjudice à la stabilité du cou et de la tête... Et puis les statistiques et nous on fait pas bon ménage, ya qu'à voir notre parcours, donc mon optimisme reste relatif...
Mais je m'inquiéterai de ça le moment venu...
Voilà pour les news du retour, maintenant on reprend nos marques après un mois de vie à l'australienne...
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