Et MERDE!!!

Mardi matin au réveil je regarde mes mails et j'avais reçu un mail de la pédiatre de Léane-Enora disant en substance que le neurochirurgien, au vu des clichés qu'il avait reçu, pensait qu'une opération était nécessaire. Elle voulait que je la recontacte vite pour qu'on se voit dans la journée pour en parler... Dès le réveil le palpitant qui se met à battre à fond les ballons c'est trop d'la balle!!!! :-/

Donc mardi matin direction l'hosto. La pédiatre nous montre les clichés. Donc on voit bien la cavité au milieu de la moëlle épinière et juste au-dessus la moëlle épinière fait un goulet d'étranglement comme le goulot d'une bouteille... Tout ça est situé à la jonction tête/cou. D'après ce que le Doc nous a expliqué cette intervention est nécessaire pour protéger la mobilité future de Léane car ce problème évoluera avec sa croissance et l'âge, sur du long terme, et cela pourra aller d'une insensibilisation (à la douleur, au chaud et froid), une faiblesse et jusqu'à une paralysie. Que du bonheur quoi...

Donc bien évidemment le kyste on ne peut pas y toucher à priori vu qu'il est impossible de toucher la moëlle épinière. L'intervention se fera au niveau de l'étranglement. Le neurochirurgien doit couper la vertèbre (vu que la moelle épinière est protégée au milieu de la colonne) au niveau voulu pour pouvoir intervenir, faire de la place (comment???? Là c'est encore un mystère... Pas trop compris ce que la Doc a dit) et ensuite faire une greffe osseuse pour reformer la vertèbre. D'après la kiné de Léane la greffe se prend en général au niveau de la hanche...
Comme cette intervention ne peut pas se faire sur Nouméa Léane va être envoyé en Evasan ( Evacuation Sanitaire) sur Sydney où elle va être prise en charge par le Dr Dexter, le neurochirurgien qui est en contact avec la pédiatre. D'après ce que je sais c'est quelqu'un de compétent, chef du service neuro du Westmead Hospital à Sydney... Donc pas le premier pequenot venu à priori... Mais vivement que tout ça soit finit...
Nous n'avons pour le moment aucune idée de la date à laquelle se fera cette intervention, ça va dépendre je pense des dispos du neurochirurgien. Et également de la CAFAT (sécurité sociale chez moi) qui doit donner son accord pour la prise en charge de l'Evasan. Je ne pense pas que cela pose problème de ce côté-là, ils sont rodés et d'après ce que je sais c'est assez bien organisé, que ce soit en Nouvelle Calédonie pour la préparation des dossiers qu'en Australie pour l'accueil des patients et familles. Normalement le billet d'avion d'un des parents est pris en charge, et mes parents nous ont proposé de se partager le coût du deuxième billet d'avion pour que nous puissions tous les 2 accompagner notre fille. Ce qui est extra, car je ne me vois pas laisser ma fille partir comme ça et rester sur le tarmac, mais je n'aurais pas voulu que Mika ait à le faire non plus. Et puis je serais plus rassurée s'il est avec nous...

Hier midi j'ai accompagné ma fille à sa séance de kiné, qui m'a demandé des nouvelles concernant cet examen. Au vu de ce que je lui ai dit elle m'a dit qu'elle préférait mettre en pose la rééducation pour ne pas risquer de fragiliser la moëlle épinière de Léane car ce sont des séances assez intenses, et comme elle dit "on ne ménage pas Léane". D'autant que c'est pile poil cette zone qu'elle fait bosser pour muscler au maximum le cou. Donc elle a quand même fait cette dernière séance, mais plus en douceur, en faisant plus attention au cou de Léane.

Donc voilà, je suis en stress complet, je sais que Léane-Enora va être entre de bonnes mains, mais rien qu'à imaginer ma puce sur la table d'opération j'ai les poils à pic... Mais nous n'avons pas trop le choix, nous bataillons actuellement pour que Léane acquière une mobilité rapidement, ce n'est pas pour qu'elle la perde par la suite...
Et maintenant on attend que les choses se mettent en branle, on va suivre le mouvement quoi...